記者手記：用科學和愛提高“唐寶寶”的生命質量

2024-3-21 16:53:13    來源：新華社CNML文字

　　新華社北京3月21日電　記者手記：用科學和愛提高“唐寶寶”的生命質量

　　新華社記者李恒

　　21日上午，在北京市殘疾人康複服務中心的個訓教室，4歲的晨晨（化名）正認真模仿著康複老師漆鳳的口型，盡力辨認並說出老師手中彩色卡片圖案的意思，盡管發音不那麼清晰，但“唐寶寶”張嘴努力的模樣，讓人忍不住為他點讚。

　　“唐氏兒”“唐寶寶”是人們對唐氏綜合征兒童的愛稱。3月21日世界唐氏綜合征日，記者走進北京市殘疾人康複服務中心，走近這些可愛的“唐寶寶”。

　　該中心主任李雪梅告訴記者，這裏接收的“唐寶寶”大多以學齡前兒童為主，曾經接收過的最小“唐寶寶”隻有三個月大，目前在訓的最大“唐寶寶”有9歲。

　　由於智力、身體發育等相對遲緩，幫助“唐寶寶”盡快適應和融入日常生活的學齡前康複治療十分重要。早期康複訓練主要包括粗大運動、精細動作、感官知覺、生活自理和社會適應等7大領域。

　　李雪梅說，中心目前能為唐氏綜合征兒童提供的課程包括運動康複訓練、職業訓練、感覺統合訓練、音樂治療、沙盤治療和特殊教育等課程，服務的形式有個訓課、小組課和集體課。

　　“我們參照健全兒童的身心發育規律，按照全人發展理論，結合特殊兒童的個體情況、家庭環境及兒童發展的最近發展區，為每個孩子量身製定科學化、個性化、生活化的發展性課程。”李雪梅介紹，每一個來到這裏的“唐寶寶”，中心都會對其進行科學全麵評估，結合家庭需求，製定個別化教育計劃。任課老師按照訓練目標和計劃不斷調整，以期達到最佳訓練效果。

　　在從事特殊教育17年的北京市殘疾人康複服務中心康複教師穀長芬看來，雖然“唐寶寶”有一張標準的“國際臉譜”，眼距寬眼裂小、鼻梁扁耳朵小，但其實每個孩子都獨一無二。

　　2018年，小陽（化名）媽媽帶著不到2歲的女兒來到這裏接受康複訓練。作為小陽的康複老師，穀長芬和中心其他老師共同給小陽製定了一套完整的個別化培訓課程。從最開始的“失語”“呆滯”狀態，到如今在認知理解、語言表達、適應能力和社會交往等方麵明顯提高，讓小陽的家人看到了新的希望。

　　見證女兒的成長變化，媽媽既欣慰又感動。“從前好似一座山壓得我喘不上氣，但看到她成長中的點滴進步，又給了我陪著她繼續前進的勇氣。”談到業餘時間喜歡音樂、舞蹈和閱讀的可愛女兒，小陽媽媽希望通過康複訓練，讓女兒能夠盡快和其他小朋友一樣，融入日常生活，享受甜美人生。

　　北京市殘疾人康複服務中心成立20多年來，已訓練“唐寶寶”超100人。從這裏走出去的“唐寶寶”有的在各類藝術大賽中多次獲獎，有的與著名主持人同台演出。

　　“‘唐寶寶’隻是比一般人多了條染色體，形成了生命的不同形式，這是生命複製過程中的一種偶然，我們應該了解、尊重並接納這種偶然。”穀長芬說，生命的脈絡姿態萬千，每一絲生長都透出勇敢和堅強，願每個鮮活的生命都能向陽而生。

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